Używasz nowego ngo.pl Widzisz błąd lub chcesz się podzielić z nami swoją opinią? Pisz na adres redakcja@portal.ngo.pl

Zdejmij Klątwę. Polska Fundacja CCHS

Zdejmij Klątwę. Polska Fundacja CCHS
Kontakt
E-mail
Pokaż
Strona na Facebooku
Adres rejestrowy
Ulica
Ludwika Zamenhofa 13 lok. 2
Kod pocztowy
80-284
Miejscowość
Gdańsk
Województwo
Pomorskie
Powiat
Gdańsk
Gmina
Gdańsk
Dane rejestrowe
Forma prawna
Stowarzyszenia
KRS
0000566879
REGON
36201029700000
NIP
584-27-42-851
Rok powstania
2015
Organizacja pożytku publicznego
Nie
Redakcja ngo.pl nie odpowiada za treść profili organizacji

Zdejmij Klątwę. Polska Fundacja CCHS zajmuje się wszechstronną pomocą osobom cierpiącym na CCHS (Klątwę Ondyny) i ich rodzinom oraz wspieraniem badań naukowych nad wynalezieniem leku na tę chorobę.
Celem Fundacji jest polepszenie standardów opieki medycznej, poprawa jakości życia chorych i ich rodzin w Polsce, zwiększenie świadomości o CCHS oraz budowanie sieci międzynarodowej współpracy między pacjentami, naukowcami i służbą zdrowia.
Fundacja powstała w 2015 roku z inicjatywy zdeterminowanych i zarażających pozytywną energią rodziców, którzy głęboko wierzą, że mogą zmienić świat - zdjąć klątwę nie tylko ze swoich dzieci, ale także ze wszystkich cierpiących na CCHS.

CCHS, Klątwa Ondyny - jest to rzadka, genetycznie uwarunkowana, potencjalnie śmiertelna choroba. Chorzy z tym zespołem mają upośledzoną kontrolę oddychania i mogą doznać zatrzymania oddechu we śnie. Wszyscy pacjenci z CCHS wymagają dożywotniego wspomagania wentylacji.

Reklama

Działalność gospodarcza i odpłatna

Organizacja nie prowadzi działalności gospodarczej.

Organizacja nie prowadzi działalności odpłatnej.

Obszary działań i ich odbiorcy

Obszary działań
Odbiorcy działań
Reklama

Masz konto na Facebooku?

Publikujemy tam najciekawsze treści z ngo.pl
Redakcja ngo.pl nie odpowiada za treść profili organizacji