Masz kłopot z przygotowaniem sprawozdania finansowego? Tu znajdziesz instrukcję i przykład. Zobacz >
Pomóż dzieciom i dorosłym chorym na SMA
Fundacja SMA powstała w 2013 r. z inicjatywy grupy rodziców dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), którzy zdecydowali się połączyć siły i doświadczenie, aby wesprzeć walkę z chorobą. Na wzór podobnych organizacji zagranicznych, Fundacja wspomaga chorych i ich najbliższych, promuje standardy opieki i wspiera badania nad opracowaniem leku.
Celami Fundacji SMA są w szczególności:
- prowadzenie wszechstronnej działalności na rzecz osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich, w tym szczególnie mającej na celu przeciwdziałanie wykluczeniu, zwiększenie niezależności oraz poprawę szeroko pojętej jakości życia;
- zwiększanie świadomości społecznej na temat rdzeniowego zaniku mięśni, w szczególności upowszechnianie wiedzy w zakresie genetyki, diagnostyki, standardów opieki oraz metod terapeutycznych;
- zwiększanie dostępności metod i technik diagnostycznych, leczniczych, rehabilitacyjnych oraz produktów i rozwiązań technologicznych dla osób dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni;
- wspieranie rozwiązań systemowych, w szczególności w zakresie opieki zdrowotnej i zabezpieczenia społecznego, uwzględniających potrzeby osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich.
Jako rodzice chorych dzieci działamy w Fundacji społecznie. Liczymy, że różne osoby z SMA i ich rodziny, które podzielają nasze cele, w miarę możności włączą się w naszą pracę.
Działalność gospodarcza i odpłatna
Organizacja nie prowadzi działalności gospodarczej.
Organizacja prowadzi działalność odpłatną.
Fundacja SMA co roku organizuje zjazd rodzin z rdzeniowym zanikiem mięśni – "Weekend ze SMAkiem" – który jest wydarzeniem częściowo odpłatnym. Niektóre szkolenia organizowane przez Fundację SMA również są odpłatne.