Przeglądarka Internet Explorer, której używasz, uniemożliwia skorzystanie z większości funkcji portalu ngo.pl. Aby mieć dostęp do wszystkich funkcji portalu ngo.pl, zmień przeglądarkę na inną (np. Chrome, Firefox, Safari, Opera, Edge).
Od 20 lat portal ngo.pl bezpłatnie pomaga organizacjom pozarządowym. Pomóż nam pomagać dalej. Wspieraj NGO w PL

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie "Ars Vivendi", Skrócona Nazwa "Ars Vivendi"

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie "Ars Vivendi", Skrócona Nazwa "Ars Vivendi"
Logo 1%
Tej organizacji możesz przekazać 1% swojego podatku.
Kontakt
E-mail
Pokaż
Telefon
22 720 20 66
Telefon
22 720 07 09
Adres rejestrowy
Ulica
Projektowana 27
Kod pocztowy
05-090
Miejscowość
Raszyn
Województwo
mazowieckie
Powiat
pruszkowski
Gmina
Raszyn
Dane rejestrowe
Forma prawna
Stowarzyszenie rejestrowe
KRS
0000244396
REGON
01642600500000
NIP
534-21-34-172
Rok powstania
2000
Organizacja pożytku publicznego
Tak
od roku 2005
Ludzie
Liczba członków
510
Redakcja ngo.pl nie odpowiada za treść profili organizacji

Główne cele:
Celem Stowarzyszenia jest wszechstronna pomoc osobom chorych na fenyloketonurię i choroby rzadkie, a także pomoc ich rodzinom oraz działalność pożytku publicznego mająca na względzie cele społeczne odnoszące się do potrzeb, interesów i zainteresowań szerszego kręgu osób niż założyciele i członkowie.

Do zadań Stowarzyszenia należy w szczególności:

  • pomoc społeczna, w tym pomoc rodzinom i osobom w trudnej sytuacji życiowej oraz wyrównywania szans rodzin i osób przewlekle chorych,
  • działalność na rzecz osób niepełnosprawnych, chorych na fenyloketonurię i inne schorzenia,
    -sprowadzanie i dystrybucja żywności, leków i preparatów niezbędnych do leczenia i utrzymania prawidłowej diety podczas leczenia fenyloketonurii i innych chorób,
  • organizowanie w kraju i za granicą wypoczynku dla dzieci i młodzieży, połączonego ze specjalną opieką w kierunku rehabilitacji,
  • organizowanie i prowadzenie ośrodków kompleksowego leczenia fenyloketonurii i innych chorób metabolicznych z uwzględnieniem najnowszych metod, sposobów leczenia i prowadzenia diety oraz umożliwienie leczenia dzieci w tych ośrodkach,
  • organizowanie i prowadzenie ośrodków wypoczynkowych, rehabilitacyjnych i opiekuńczych dla dzieci i młodzieży,
  • wspieranie jednostek i rodzin w ich rolach opiekuńczych i wychowawczych,
  • świadczenie pomocy społecznej i prawnej jednostkom, rodzinom i grupom dotkniętym problemami związanymi z fenyloketonurią i innymi schorzeniami,
  • ochrona i promocja zdrowia, zwiększania dostępu do wyższej jakości świadczeń medycznych,
  • rehabilitacja chorych, oraz rehabilitacja społeczna i zawodowa osób niepełnosprawnych,
  • działalność naukowo - badawcza i rozwojowa w szeroko rozumianym zakresie leczenia i zapobiegania skutkom fenyloketonurii i innych schorzeń,
  • nauka, edukacja i oświata,
  • współpraca z instytucjami, organizacjami i stowarzyszeniami o podobnych celach działania,
  • opiniowanie aktów prawnych,

Prowadzone działania:
Program "Ars Vivendi" (Sztuka Życia) - praktyczne warsztaty, szkolenia dietetyczne, gry i zabawy edukacyjne, spotkania terapeutyczne, pomoc prawna i psychologiczna, wykłady, konkursy edukacyjne.
Projekt - cykl szkoleń i praktycznych warsztatów kierowanych do:

  • członków stowarzyszenia z terenu całego kraju,
  • rodziców dzieci chorych na fenyloketonurię i choroby rzadkie,
  • młodzieży, a w szczególności do dziewcząt i kobiet z fenyloketonurią w okresie prokreacji,
    oraz nieodpłatna dystrybucja mąki niskobiałkowej, która jest podstawą diety w leczeniu fenyloketonurii i rzadkich chorób metabolicznych.

Reklama

Obszary działań i ich odbiorcy

Odbiorcy działań
Reklama
Redakcja ngo.pl nie odpowiada za treść profili organizacji
Numer konta organizacji:
Sugerowany tytuł przelewu:
Darowizna na cele statutowe
Darowiznę możesz odliczyć od podatku! Dowiedz się więcej