Przeglądarka Internet Explorer, której używasz, uniemożliwia skorzystanie z większości funkcji portalu ngo.pl. Aby mieć dostęp do wszystkich funkcji portalu ngo.pl, zmień przeglądarkę na inną (np. Chrome, Firefox, Safari, Opera, Edge).
Szukasz organizacji, której chcesz przekazać 1%? Znajdziesz ją w serwisie http://pozytek.ngo.pl/

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie "Ars Vivendi", Skrócona Nazwa "Ars Vivendi"

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie "Ars Vivendi", Skrócona Nazwa "Ars Vivendi"
Logo 1%
Tej organizacji możesz przekazać 1% swojego podatku.
Kontakt
E-mail
Pokaż
Telefon
22 720 20 66
Telefon
22 720 07 09
Adres rejestrowy
Ulica
Projektowana 27
Kod pocztowy
05-090
Miejscowość
Raszyn
Województwo
MAZOWIECKIE
Powiat
pruszkowski
Gmina
Raszyn
Dane rejestrowe
Forma prawna
Stowarzyszenie rejestrowe
KRS
0000244396
REGON
01642600500000
NIP
534-21-34-172
Rok powstania
2000
Organizacja pożytku publicznego
Tak
od roku 2005
Ludzie
Liczba członków
510
Redakcja ngo.pl nie odpowiada za treść profili organizacji

Główne cele:
Celem Stowarzyszenia jest wszechstronna pomoc osobom chorych na fenyloketonurię i choroby rzadkie, a także pomoc ich rodzinom oraz działalność pożytku publicznego mająca na względzie cele społeczne odnoszące się do potrzeb, interesów i zainteresowań szerszego kręgu osób niż założyciele i członkowie.

Do zadań Stowarzyszenia należy w szczególności:

  • pomoc społeczna, w tym pomoc rodzinom i osobom w trudnej sytuacji życiowej oraz wyrównywania szans rodzin i osób przewlekle chorych,
  • działalność na rzecz osób niepełnosprawnych, chorych na fenyloketonurię i inne schorzenia,
    -sprowadzanie i dystrybucja żywności, leków i preparatów niezbędnych do leczenia i utrzymania prawidłowej diety podczas leczenia fenyloketonurii i innych chorób,
  • organizowanie w kraju i za granicą wypoczynku dla dzieci i młodzieży, połączonego ze specjalną opieką w kierunku rehabilitacji,
  • organizowanie i prowadzenie ośrodków kompleksowego leczenia fenyloketonurii i innych chorób metabolicznych z uwzględnieniem najnowszych metod, sposobów leczenia i prowadzenia diety oraz umożliwienie leczenia dzieci w tych ośrodkach,
  • organizowanie i prowadzenie ośrodków wypoczynkowych, rehabilitacyjnych i opiekuńczych dla dzieci i młodzieży,
  • wspieranie jednostek i rodzin w ich rolach opiekuńczych i wychowawczych,
  • świadczenie pomocy społecznej i prawnej jednostkom, rodzinom i grupom dotkniętym problemami związanymi z fenyloketonurią i innymi schorzeniami,
  • ochrona i promocja zdrowia, zwiększania dostępu do wyższej jakości świadczeń medycznych,
  • rehabilitacja chorych, oraz rehabilitacja społeczna i zawodowa osób niepełnosprawnych,
  • działalność naukowo - badawcza i rozwojowa w szeroko rozumianym zakresie leczenia i zapobiegania skutkom fenyloketonurii i innych schorzeń,
  • nauka, edukacja i oświata,
  • współpraca z instytucjami, organizacjami i stowarzyszeniami o podobnych celach działania,
  • opiniowanie aktów prawnych,

Prowadzone działania:
Program "Ars Vivendi" (Sztuka Życia) - praktyczne warsztaty, szkolenia dietetyczne, gry i zabawy edukacyjne, spotkania terapeutyczne, pomoc prawna i psychologiczna, wykłady, konkursy edukacyjne.
Projekt - cykl szkoleń i praktycznych warsztatów kierowanych do:

  • członków stowarzyszenia z terenu całego kraju,
  • rodziców dzieci chorych na fenyloketonurię i choroby rzadkie,
  • młodzieży, a w szczególności do dziewcząt i kobiet z fenyloketonurią w okresie prokreacji,
    oraz nieodpłatna dystrybucja mąki niskobiałkowej, która jest podstawą diety w leczeniu fenyloketonurii i rzadkich chorób metabolicznych.

Reklama

Obszary działań i ich odbiorcy

Odbiorcy działań
Reklama
Redakcja ngo.pl nie odpowiada za treść profili organizacji
Numer konta organizacji:
Sugerowany tytuł przelewu:
Darowizna na cele statutowe
Darowiznę możesz odliczyć od podatku! Dowiedz się więcej