Wypromuj się na ngo.pl: zwiększ zasięgi, zyskaj uwagę, zbuduj relacje Czeka na Ciebie 3 miliony odbiorców! Sprawdź >
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie "Ars Vivendi", Skrócona Nazwa "Ars Vivendi"
- Stowarzyszenie rejestrowe
Główne cele:
Celem Stowarzyszenia jest wszechstronna pomoc osobom chorych na fenyloketonurię i choroby rzadkie, a także pomoc ich rodzinom oraz działalność pożytku publicznego mająca na względzie cele społeczne odnoszące się do potrzeb, interesów i zainteresowań szerszego kręgu osób niż założyciele i członkowie.
Do zadań Stowarzyszenia należy w szczególności:
- pomoc społeczna, w tym pomoc rodzinom i osobom w trudnej sytuacji życiowej oraz wyrównywania szans rodzin i osób przewlekle chorych,
- działalność na rzecz osób niepełnosprawnych, chorych na fenyloketonurię i inne schorzenia,
-sprowadzanie i dystrybucja żywności, leków i preparatów niezbędnych do leczenia i utrzymania prawidłowej diety podczas leczenia fenyloketonurii i innych chorób, - organizowanie w kraju i za granicą wypoczynku dla dzieci i młodzieży, połączonego ze specjalną opieką w kierunku rehabilitacji,
- organizowanie i prowadzenie ośrodków kompleksowego leczenia fenyloketonurii i innych chorób metabolicznych z uwzględnieniem najnowszych metod, sposobów leczenia i prowadzenia diety oraz umożliwienie leczenia dzieci w tych ośrodkach,
- organizowanie i prowadzenie ośrodków wypoczynkowych, rehabilitacyjnych i opiekuńczych dla dzieci i młodzieży,
- wspieranie jednostek i rodzin w ich rolach opiekuńczych i wychowawczych,
- świadczenie pomocy społecznej i prawnej jednostkom, rodzinom i grupom dotkniętym problemami związanymi z fenyloketonurią i innymi schorzeniami,
- ochrona i promocja zdrowia, zwiększania dostępu do wyższej jakości świadczeń medycznych,
- rehabilitacja chorych, oraz rehabilitacja społeczna i zawodowa osób niepełnosprawnych,
- działalność naukowo - badawcza i rozwojowa w szeroko rozumianym zakresie leczenia i zapobiegania skutkom fenyloketonurii i innych schorzeń,
- nauka, edukacja i oświata,
- współpraca z instytucjami, organizacjami i stowarzyszeniami o podobnych celach działania,
- opiniowanie aktów prawnych,
Prowadzone działania:
Program "Ars Vivendi" (Sztuka Życia) - praktyczne warsztaty, szkolenia dietetyczne, gry i zabawy edukacyjne, spotkania terapeutyczne, pomoc prawna i psychologiczna, wykłady, konkursy edukacyjne.
Projekt - cykl szkoleń i praktycznych warsztatów kierowanych do:
- członków stowarzyszenia z terenu całego kraju,
- rodziców dzieci chorych na fenyloketonurię i choroby rzadkie,
- młodzieży, a w szczególności do dziewcząt i kobiet z fenyloketonurią w okresie prokreacji,
oraz nieodpłatna dystrybucja mąki niskobiałkowej, która jest podstawą diety w leczeniu fenyloketonurii i rzadkich chorób metabolicznych.