Webinar: ABC obowiązków organizacji pozarządowych Zdobądź praktyczną wiedzę. Dowiedz się, jak uniknąć błędów. Zapisz się >
MISJA
Zespół Marfana to choroba występująca z częstością 1:5000. Łatwo policzyć, że w Polsce żyje ok. 8 tys. chorych na zespół Marfana plus od 2 do 3 razy tyle pacjentów chorych na inne marfanopodobne choroby tkanki łącznej. Według oficjalnych danych tylko około 30% pacjentów ma świadomość choroby.
Stąd misją naszego Stowarzyszenie jest pomoc chorym w ich trudnej drodze walki z chorobą rzadką oraz rozpowszechnianie wiedzy o zespole Marfana wśród lekarzy i pacjentów, którzy są chorzy, ale o tym nie wiedzą. Naszym hasłem przewodnim jest #TętniakRośnieWciszy bo my #PrzerywamyCiszę. W tym jednym zdaniu zawarte jest całe sedno naszej działalności. Musimy nieustannie uświadamiać, edukować i zwiększać świadomość. Dotyczy to zarówno tych zdiagnozowanych, jak i tych niezdiagnozowanych.
JAK DZIAŁAMY?
Swoją misję realizujemy poprzez szereg aktywności skierowanych do obu grup pacjentów oraz do lekarzy:
- prowadzenie strony internetowej
- prowadzenie grupy wsparcia (Facebook)
- prowadzenie profili w portalach społecznościowych Facebook i Instagram, a tam realizowanie kampanii #TętniakRośnieWciszy oraz Miesiąc Świadomości Marfana i innych
- prowadzenie pomocy interwencyjnej (telefon alarmowy)
- pomoc w zorganizowaniu opieki medycznej, kontakt do przychodni, szpitali i lekarzy
- współpraca z wiodącymi ośrodkami leczenia pacjentów z zespołem Marfana (Narodowy Instytut Kardiologii, UCK Gdańsk, WUM)
- organizowanie konferencji i sympozjów naukowych dla pacjentów i lekarzy
- spotkania z pacjentami comiesięczne "Z Marfanem przy kawie"
- prowadzenie kanału na YouTube, nagrywanie wywiadów z lekarzami i ekspertami w tematach ważnych dla życia podopiecznych
- udział w pracach instytucji państwowych: Narodowy Fundusz Zdrowia, Rzecznik Praw Pacjenta, Komisja Chorób rzadkich w Sejmie RP
- uczestnictwo w inicjatywach pozarządowych: Krajowe Forum Chorób Rzadkich ORPHAN, inicjatywy wspólne organizacji pacjentów kardiologicznych i chorób rzadkich i inne
- udział w wydarzeniach krajowych i międzynarodowych: kongresy, sympozja, konferencje dla lekarzy na których rozdajemy nasze materiały
- współpraca z pozakrajowymi organizacjami marfanowskimi w Europie i na Świecie
- działalność wydawnicza: poradniki, vlogi, broszury, ulotki.