Stowarzyszenie Rodzin Chorych na Zespół Marfana oraz Inne Zespoły Genetycznie Uwarunkowane "Pomóżmy Naszym Dzieciom"
Misja:
Wspieranie osób niepełnosprawnych a szczególnie ze schorzeniami genetycznymi tkanki łącznej (schorzenia Marfana i marfanopodobne).
Prowadzone działania:
Projekt "Marfan 2005. Aktywizacja osób niepełnosprawnych" jako grant unijny EFS - Prowadzenie działań dotyczących pomocy w aktywizacji i rehabilitacji zawodowej poprzez dofinansowanie w Programie PARTNER z PFRON.
Bezpośrednia pomoc chorym i ich rodzinom w związku z diagnozą, leczeniem, rehabilitacją, edukacją oraz innymi sprawami życiowymi.
Prowadzenie witryny internetowej oferującej informacje z zakresu wiedzy o całokształcie zainteresowań i potrzeb osób, które moga potrzebować dowolnej informacji i pomocy.