Spis organizacji - ngo.pl

Przeglądarka Internet Explorer, której używasz, uniemożliwia skorzystanie z większości funkcji portalu ngo.pl. Aby mieć dostęp do wszystkich funkcji portalu ngo.pl, zmień przeglądarkę na inną (np. Chrome, Firefox, Safari, Opera, Edge).

Instrukcja, terminy – wszystkie niezbędne informacje do złożenia sprawozdania Poradnik o sprawozdaniu finansowym za rok 2022. Sprawdź

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
Logo 1,5%
Tej organizacji możesz przekazać 1,5% swojego podatku.
Kontakt
E-mail
Pokaż
E-mail
Pokaż
Telefon
601 300 452
Telefon
22 757 81 29
Telefon
22 757 81 97
Adres rejestrowy
Ulica
Radnych 9a
Kod pocztowy
05-503
Miejscowość
Głosków
Województwo
mazowieckie
Powiat
piaseczyński
Gmina
Piaseczno
Dane rejestrowe
Forma prawna
Stowarzyszenie rejestrowe
KRS
0000060517
REGON
00344839100000
NIP
1230999634
Rok powstania
1990
Organizacja pożytku publicznego
Tak
od roku 2004
Ludzie
Liczba członków
300
Redakcja ngo.pl nie odpowiada za treść profili organizacji

Wesprzyj Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie

Pomóż nieuleczalnie chorym dzieciom! Każdą złotówkę przeznaczamy na ratowanie zdrowia i życia dzieciom!

Celem powstania Stowarzyszenia było działanie w zakresie integracji rodzin MPS z całego kraju, tworzenie funduszy na rzecz pomocy wszystkim dzieciom dotkniętym chorobą poprzez:

  • nawiązanie wzajemnych kontaktów rodzin posiadających dzieci chore na MPS,
  • organizowanie konferencji z udziałem lekarzy specjalistów w dziedzinie chorób MPS,
  • publikacja biuletynu Stowarzyszenia - kwartalnika informacyjnego dla wszystkich, którym bliskie są problemy MPS,
  • ułatwienie rozpowszechniania wiedzy medycznej i technik z zakresu chorób MPS z innych krajów świata,
  • pozyskiwanie sponsorów i ofiarodawców,
  • zakup niezbędnych środków leczniczych i sprzętu rehabilitacyjnego dla dzieci,
  • organizowanie turnusów rehabilitacyjnych dla dzieci z chorobą MPS i ich rodzin.

Nasze Stowarzyszenie na skalę ogólnopolską działa od 2001 roku. Wystąpiliśmy oficjalnie do Ministra Zdrowia o:

  • wpisanie mukopolisacharydozy w wykazie chorób przewlekłych
  • wysokospecjalistyczną opiekę medyczną dla dzieci z chorobami rzadkimi
  • finansowanie leczenia chorób rzadkich
  • stworzenie programu wczesnej interwencji na rzecz dzieci niepełnosprawnych i ich rodzin.

Odbiorcami naszych działań są dzieci i ich rodziny z rejonu całej Polski, obciążone chorobami genetycznymi: mukopolisacharydozą, mukolipidozą, mannozydozą, fukozydozą, sialozydozą i innymi chorobami metabolicznymi.

Organizujemy konferencje z udziałem specjalistów i osób zainteresowanych pomocą i wysokospecjalistyczną opieką medyczną dla dzieci i osób obciążonych chorobami rzadkimi (konferencje międzynarodowe).

Bierzemy udział w konferencjach zagranicznych w celu zawierania znajomości, zdobywania najnowszej wiedzy medycznej, tłumaczymy i rozpowszechniamy materiały z tych konferencji wśród członków Stowarzyszenia.

Reklama

Działalność gospodarcza i odpłatna

Organizacja nie prowadzi działalności gospodarczej.

Organizacja nie prowadzi działalności odpłatnej.

Obszary działań i ich odbiorcy

Obszary działań
promocja zdrowia, edukacja zdrowotna
pomoc finansowa
pomoc rzeczowa: odzież, żywność, wyposażenie
pomoc psychologiczna
poradnictwo specjalistyczne
sprzęt rehabilitacyjny, ortopedyczny

Zarząd

Teresa Matulka, Prezes Zarządu
Marzena Bartków, Z-ca Prezesa Zarządu
Aneta Trochimiuk, Z-ca Prezesa Zarządu
Justyna Matulka, Skarbnik
Jolanta Grzelecka, Sekretarz
Katarzyna Zugaj-Danilewicz, Członek Zarządu
Marta Grzelecka, Członek Zarządu
Reklama
Redakcja ngo.pl nie odpowiada za treść profili organizacji
Numer konta organizacji:
62124061751111000045680739
Sugerowany tytuł przelewu:
Darowizna na cele statutowe
Darowiznę możesz odliczyć od podatku! Dowiedz się więcej