Spis organizacji - ngo.pl

Celem powstania Stowarzyszenia było działanie w zakresie integracji rodzin MPS z całego kraju, tworzenie funduszy na rzecz pomocy wszystkim dzieciom dotkniętym chorobą poprzez:

• nawiązanie wzajemnych kontaktów rodzin posiadających dzieci chore na MPS,
• organizowanie konferencji z udziałem lekarzy specjalistów w dziedzinie chorób MPS,
• publikacja biuletynu Stowarzyszenia - kwartalnika informacyjnego dla wszystkich, którym bliskie są problemy MPS,
• ułatwienie rozpowszechniania wiedzy medycznej i technik z zakresu chorób MPS z innych krajów świata,
• pozyskiwanie sponsorów i ofiarodawców,
• zakup niezbędnych środków leczniczych i sprzętu rehabilitacyjnego dla dzieci,
• organizowanie turnusów rehabilitacyjnych dla dzieci z chorobą MPS i ich rodzin.

Nasze Stowarzyszenie na skalę ogólnopolską działa od 2001 roku. Wystąpiliśmy oficjalnie do Ministra Zdrowia o:

• wpisanie mukopolisacharydozy w wykazie chorób przewlekłych
• wysokospecjalistyczną opiekę medyczną dla dzieci z chorobami rzadkimi
• finansowanie leczenia chorób rzadkich
• stworzenie programu wczesnej interwencji na rzecz dzieci niepełnosprawnych i ich rodzin.

Odbiorcami naszych działań są dzieci i ich rodziny z rejonu całej Polski, obciążone chorobami genetycznymi: mukopolisacharydozą, mukolipidozą, mannozydozą, fukozydozą, sialozydozą i innymi chorobami metabolicznymi.

Organizujemy konferencje z udziałem specjalistów i osób zainteresowanych pomocą i wysokospecjalistyczną opieką medyczną dla dzieci i osób obciążonych chorobami rzadkimi (konferencje międzynarodowe).

Bierzemy udział w konferencjach zagranicznych w celu zawierania znajomości, zdobywania najnowszej wiedzy medycznej, tłumaczymy i rozpowszechniamy materiały z tych konferencji wśród członków Stowarzyszenia.