Używasz nowego ngo.pl Widzisz błąd lub chcesz się podzielić z nami swoją opinią? Pisz na adres redakcja@portal.ngo.pl

Polskie Stowarzyszenie Ludzi Cierpiących na Padaczkę

Polskie Stowarzyszenie Ludzi Cierpiących na Padaczkę
Logo 1%
To jest organizacja pożytku publicznego
Kontakt
E-mail
Pokaż
E-mail
Pokaż
Telefon
85 675 44 20
Telefon
85 654 57 51
Telefon
85 675 44 20
Adres rejestrowy
Dni i godziny pracy
czwartek, piątek - dyżury w siedzibie od godz. 11.00, korespondencyjnie, faxem
Ulica
Fabryczna 57
Kod pocztowy
15-482
Miejscowość
Białystok
Województwo
Podlaskie
Powiat
Białystok
Gmina
Białystok
Dane rejestrowe
Forma prawna
Stowarzyszenia
KRS
0000018369
REGON
05032434700000
NIP
542-19-52-019
Rok powstania
1985
Organizacja pożytku publicznego
Tak
Redakcja ngo.pl nie odpowiada za treść profili organizacji

Bieżąca działalność stowarzyszenia - Zarządu Głównego i Oddziałów:

  1. Reprezentowanie praw i interesów środowiska chorych na padaczkę w Polsce.
  2. Rehabilitacja społeczna i lecznicza - turnusy rehabilitacyjne i inne formy rehabilitacji.
  3. Wspieranie w sprzęt medyczny np. aparaty EEG, komputery, itp. placówek leczenia padaczek (dotychczas od 1991r. zakupiono 24 aparaty EEG i inny sprzęt na kwotę 2.000.000 zł. dzięki sponsorom krajowym i zagranicznym, np. Ojca Świętego Jana Pawła II, firm farmaceutycznych i innych.
  4. Oświata zdrowotna w zakresie padaczki, np. organizacja "Miesiąca Wiedzy o Padaczce" - 1997 i 1998 r.
  5. Działalność samopomocowa w sprawach indywidualnych poprzez interwencje u władz, zapomogi, porady, itp.

Przyczyny występowania padaczek
W prawie połowie przypadków przyczyna napadów pozostaje nieznana z uwagi na brak przesłanek co do uchwytnego lub przypuszczalnego podstawowego schorzenia mózgu. Przyczyny są bardzo różnorodne, zarówno wrodzone jak i nabyte, a także, w bardzo rzadkich przypadkach, genetyczne. Głównymi nabytymi czynnikami powodującymi napady padaczkowe są: nieprawidłowy przebieg ciąży i porodu, urazy głowy, choroby naczyń mózgowych, zatrucia, choroby przemiany materii oraz udary. Dużą grupę stanowią także padaczki samoistne, których przyczyn nie można jednoznacznie ustalić. Środowisko chorych na padaczkę w Polsce liczące ponad 400 tys. osób ma szczególnie ograniczone możliwości uczenia się, zdobywania zawodu, uzyskania pracy i jej utrzymania. Nadal w społeczeństwie panują mity i przesądy dotyczące epileptyków pochodzące ze średniowiecza. Praca i nauka są dla chorych na padaczkę podstawą rehabilitacji. Jest to nie tylko problem humanitarny lecz także ekonomiczny, gdyż chorzy na padaczkę pracując mogą dobrze służyć gospodarce narodowej poprzez swoją wiedzę i kwalifikacje zawodowe. Obecnie chorzy na padaczkę są odtrącani, izolowani i dyskryminowani we wszystkich sferach życia publicznego. Pozbawieni są awansu zawodowego i społecznego oraz udziału w życiu politycznym. Od 1985 r. Stowarzyszenie domaga się prawnego uregulowania statusu chorego na padaczkę w Polsce. Niestety dotychczasowi ministrowie pozostają obojętni na ten ważny społecznie i politycznie problem.

Grupy samopomocy
Grupy Samopomocy powstają z potrzeby chorych, aby razem omawiać wspólne problemy i wzajemnie sobie pomagać. Potrzeby, zadania i oczekiwania mogą być w grupie skuteczniej przedstawiane i przekazywane na zewnątrz. Porozumiewanie się z innymi dotkniętymi chorobą zmniejsza poczucie osamotnienia, izolację oraz problemy w kontaktach z innymi ludźmi. Cele grup samopomocy są zawsze określane przez ich indywidualnych członków. Cele mogą polegać na umacnianiu własnego "ja". Rozumienie własnych konfliktów może być ułatwione przez rozpoznawanie ich w zachowaniu innych. Można nauczyć się umiejętności osądu. Można stać się wrażliwszym na potrzeby innych ludzi. Rośnie umiejętność podejmowania odpowiedzialności za samego siebie. W związku z tym cele grup samopomocy i ich działania różnią się między sobą.

Współpraca międzynarodowa
Polskie Stowarzyszenie Ludzi Cierpiących na Padaczkę jest członkiem następujących organizacji międzynarodowych:

  1. Międzynarodowe Biuro ds. Padaczki (International Bureau for Epilepsy) z siedzibą w Heemstede, Holandia, od 1991r.
  2. Europejskie Stowarzyszenie Zdrowia Publicznego (European Public Health Alliance) z siedzibą w Brukseli, Belgia, od 1999 r.
    Członkowie Polskiego Stowarzyszenia Ludzi Cierpiących na Padaczkę biorą także udział w konferencjach i kongresach, np. europejskie konferencje padaczki i stowarzyszeń oraz międzynarodowe kongresy padaczki. Prowadzą także bieżącą współprace z organizacjami chorych na padaczkę w Europie Zachodniej, USA, Kanadzie, Australii, Rosji, i in.

Reklama

Działalność gospodarcza i odpłatna

Organizacja nie prowadzi działalności gospodarczej.

Organizacja nie prowadzi działalności odpłatnej.

Obszary działań i ich odbiorcy

Obszary działań
prawa człowieka, swobody obywatelskie, demokracja
integracja, reintegracja, aktywizacja zawodowa
działalność na rzecz integracji europejskiej
promocja Rzeczypospolitej Polskiej za granicą

Zarząd

Kacper Dzietczyk, Wiceprezes Zarządu Głównego
Grzegorz Pawliczak, Wiceprezes Zarządu Głównego
Henryk Jastrzębski, Skarbnik Zarządu Głównego
Stanisława Siedlecka, Sekretarz Zarządu Głównego
Tadeusz Zarębski, Prezes Zarządu Głównego
Reklama

Masz konto na Facebooku?

Publikujemy tam najciekawsze treści z ngo.pl
Redakcja ngo.pl nie odpowiada za treść profili organizacji