ABC obowiązków organizacji pozarządowych Księgowość, sprawozdawczość, RODO. Skorzystaj z kursu eduNGO >
Polska Fundacja Chorób Rzadkich "Pomóżmy Jasiowi i Małgosi"
Wspieranie osób z chorobami metabolicznymi rzadkimi, w tym szczególnie z fenyloketonurią, mukowiscydozą, pierwotną dyskinezą rzęsek, wrodzonym obrzękiem naczynioruchowym i innymi.
Formy wsparcia:
- Wsparcie finansowe
- dotowanie zakupów niezbędnych leków. Fundacja pokrywa w całości lub częściowo zakupy niezbędnych leków. W ramach Programu Dostaw Bezpośrednich zapewniamy dostarczenie preparatów do domu pacjenta w prawie każdym miejscu Polski. Gwarantujemy odpowiednie warunki transportu (np. transport chłodniczy leków ze specyfikacją 2-8 stopni Celsiusza).
- Wsparcie finansowe
- dotowanie zakupów specjalistycznych produktów PKU oraz leków uzupełniających. Ze szczegółami prosimy zapoznać się w odnośniku - 'Program Dostaw Bezpośrednich'.
- Wsparcie finansowe
- dotowanie zakupu specjalistycznych akcesoriów niezbędnych w indywidualnej opiece.
Działania edukacyjne
Realizowane do tej pory przede wszystkim poprzez rozmowy indywidualne z naszymi wolontariuszami oraz realizowanie programów grantowych (mukowiscydoza online, pierwsza pomoc itp.) Wskazywanie specjalistycznych wydawnictw i stron internetowych.Działania informacyjne
Informacje o zjazdach, spotkaniach, imprezach, turnusach rehabilitacyjnych, nowych programach i projektach.Pomoc w rozwiązywaniu problemów zindywidualizowanych
Wolontariusze mają doświadczenie w pomocy w indywidualnych problemach życiowych. Zdarzało nam się rozmawiać z nauczycielami i dyrektorami szkół. Zdarzało się rozmawiać z pracodawcami i ku naszemu miłemu zaskoczeniu zapobiec paru redukcjom zatrudnienia. Staramy się pomóc w każdej ważnej sytuacji w miarę możliwości czasowych naszych wolontariuszy.Turnusy rehabilitacyjne
Na wiosnę 2008 roku zorganizowaliśmy pod Babią Górą obóz dla dzieci PKU połączony z zajęciami szkolnymi. Było to możliwe dzięki współpracy z Fundacją Children in Crisis księżny Sarah Ferguson. Mamy nadzieję na kontynuacje tego programu. Cyklicznie, co rok zapraszamy chorych na fenyloketonurię na bezpłatne turnysy wypoczynkowe do Lipnicy Wielkiej pod Babią Górą.Program Dostaw Bezpośrednich
Bezpłatne dostarczanie do domu niezbędnych preparatów i leków (dodatkowo dotowanych przez Fundację). Niektórzy z naszych wolontariuszy mają kilkonastoletnie doświadczenia w działaniu programu (jeszcze pod patronatem krakowskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na PKU). Program ten jako pierwszy na skalę ogólnopolską stworzył w 1998 roku pan E. Konarski. Był to pionierski program w takiej formie w skali europejskiej. Program ten różni się od obecnie tworzonych lub krócej istniejących tym, że z zasady Fundacja nie zarabia na swoich podopiecznych, ale ich wspiera. Nasi wolontariusze nie pobierają z Fundacji żadnych apanaży lub prowizji za niesioną Państwu pomoc.