Przeglądarka Internet Explorer, której używasz, uniemożliwia skorzystanie z większości funkcji portalu ngo.pl. Aby mieć dostęp do wszystkich funkcji portalu ngo.pl, zmień przeglądarkę na inną (np. Chrome, Firefox, Safari, Opera, Edge).
Stowarzyszenia i fundacje! Macie pytania prawne, formalne, księgowe? Pomożemy je rozwiązać. Piszcie: info@ngo.pl i dzwońcie: 801 646 719 lub 22 828 91 21 (g. 9.00-13.00).

Polska Fundacja Chorób Rzadkich "Pomóżmy Jasiowi i Małgosi"

Polska Fundacja Chorób Rzadkich "Pomóżmy Jasiowi i Małgosi"
Logo 1%
Tej organizacji możesz przekazać 1% swojego podatku.
Kontakt
E-mail
Pokaż
Telefon
508 210 427
Adres rejestrowy
Ulica
Radzikowskiego Walerego Eliasza 29
Kod pocztowy
31-315
Miejscowość
Kraków
Województwo
małopolskie
Powiat
Kraków
Gmina
Kraków
Dane rejestrowe
Forma prawna
Fundacja
KRS
0000286932
REGON
12054862400000
NIP
678-30-35-502
Rok powstania
2007
Organizacja pożytku publicznego
Tak
od roku 2008
Redakcja ngo.pl nie odpowiada za treść profili organizacji

Wspieranie osób z chorobami metabolicznymi rzadkimi, w tym szczególnie z fenyloketonurią, mukowiscydozą, pierwotną dyskinezą rzęsek, wrodzonym obrzękiem naczynioruchowym i innymi.

Formy wsparcia:

  1. Wsparcie finansowe
  • dotowanie zakupów niezbędnych leków. Fundacja pokrywa w całości lub częściowo zakupy niezbędnych leków. W ramach Programu Dostaw Bezpośrednich zapewniamy dostarczenie preparatów do domu pacjenta w prawie każdym miejscu Polski. Gwarantujemy odpowiednie warunki transportu (np. transport chłodniczy leków ze specyfikacją 2-8 stopni Celsiusza).
  1. Wsparcie finansowe
  • dotowanie zakupów specjalistycznych produktów PKU oraz leków uzupełniających. Ze szczegółami prosimy zapoznać się w odnośniku - 'Program Dostaw Bezpośrednich'.
  1. Wsparcie finansowe
  • dotowanie zakupu specjalistycznych akcesoriów niezbędnych w indywidualnej opiece.
  1. Działania edukacyjne
    Realizowane do tej pory przede wszystkim poprzez rozmowy indywidualne z naszymi wolontariuszami oraz realizowanie programów grantowych (mukowiscydoza online, pierwsza pomoc itp.) Wskazywanie specjalistycznych wydawnictw i stron internetowych.

  2. Działania informacyjne
    Informacje o zjazdach, spotkaniach, imprezach, turnusach rehabilitacyjnych, nowych programach i projektach.

  3. Pomoc w rozwiązywaniu problemów zindywidualizowanych
    Wolontariusze mają doświadczenie w pomocy w indywidualnych problemach życiowych. Zdarzało nam się rozmawiać z nauczycielami i dyrektorami szkół. Zdarzało się rozmawiać z pracodawcami i ku naszemu miłemu zaskoczeniu zapobiec paru redukcjom zatrudnienia. Staramy się pomóc w każdej ważnej sytuacji w miarę możliwości czasowych naszych wolontariuszy.

  4. Turnusy rehabilitacyjne
    Na wiosnę 2008 roku zorganizowaliśmy pod Babią Górą obóz dla dzieci PKU połączony z zajęciami szkolnymi. Było to możliwe dzięki współpracy z Fundacją Children in Crisis księżny Sarah Ferguson. Mamy nadzieję na kontynuacje tego programu. Cyklicznie, co rok zapraszamy chorych na fenyloketonurię na bezpłatne turnysy wypoczynkowe do Lipnicy Wielkiej pod Babią Górą.

  5. Program Dostaw Bezpośrednich
    Bezpłatne dostarczanie do domu niezbędnych preparatów i leków (dodatkowo dotowanych przez Fundację). Niektórzy z naszych wolontariuszy mają kilkonastoletnie doświadczenia w działaniu programu (jeszcze pod patronatem krakowskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na PKU). Program ten jako pierwszy na skalę ogólnopolską stworzył w 1998 roku pan E. Konarski. Był to pionierski program w takiej formie w skali europejskiej. Program ten różni się od obecnie tworzonych lub krócej istniejących tym, że z zasady Fundacja nie zarabia na swoich podopiecznych, ale ich wspiera. Nasi wolontariusze nie pobierają z Fundacji żadnych apanaży lub prowizji za niesioną Państwu pomoc.

Reklama
Reklama
Redakcja ngo.pl nie odpowiada za treść profili organizacji
Numer konta organizacji:
Sugerowany tytuł przelewu:
Darowizna na cele statutowe
Darowiznę możesz odliczyć od podatku! Dowiedz się więcej