Przeglądarka Internet Explorer, której używasz, uniemożliwia skorzystanie z większości funkcji portalu ngo.pl. Aby mieć dostęp do wszystkich funkcji portalu ngo.pl, zmień przeglądarkę na inną (np. Chrome, Firefox, Safari, Opera, Edge).
Stowarzyszenie NBIA Polska
Kontakt
E-mail
Pokaż
Telefon
604 185 108
Telefon
604 225 314
Telefon
508 844 022
Adres rejestrowy
Ulica
Czerniakowska 145 lok. 1/B19
Kod pocztowy
00-453
Miejscowość
Warszawa
Województwo
mazowieckie
Powiat
Warszawa
Dzielnica
Śródmieście
Dane rejestrowe
Forma prawna
Stowarzyszenie rejestrowe
KRS
0000772586
REGON
38263434900000
NIP
7010908905
Rok powstania
2019
Organizacja pożytku publicznego
Nie
Redakcja ngo.pl nie odpowiada za treść profili organizacji

Jest to polska organizacja zrzeszająca pacjentów NBIA i ich rodziny.

Głównym celem Stowarzyszenia jest poprawa diagnostyki i leczenia NBIA.

Stowarzyszenie swe cele realizuje poprzez :

  • ukierunkowane zbieranie funduszy w celu wsparcia projektów badawczych oraz rozwoju metod terapeutycznych NBIA
  • rozpowszechnianie wiedzy i informacji na temat dostępnych badań i metod terapeutycznych NBIA
  • tworzenie bazy wiedzy specjalistycznej, organizacja spotkań naukowców i lekarzy pracujących na rzecz NBIA
  • tworzenie sieci lekarzy i pacjentów, zrzeszonych i niezrzeszonych w Stowarzyszeniu NBIA Polska.

Czym jest NBIA ?

NBIA to choroby neurozwyrodnieniowe z odkładaniem żelaza w mózgu (Neurodegeneration Brain Iron Associated = neurozwyrodnienie z odkładaniem żelaza w mózgu) jest to grupa ponad 13 schorzeń neurozwyrodnieniowych, gdzie głównym i patognomonicznym objawem jest gromadzenie żelaza w zwojach podstawnych mózgu, co oznacza utratę komórek nerwowych.

Jest to grupa bardzo rzadkich chorób neurologicznych charakteryzujących się utratą uprzednio nabytych funkcji ruchowych, zdolności intelektualnych, do których dołączają objawy neurologiczne ze strony ośrodkowego i obwodowego układu nerwowego. Prowadzi do dystonii i spastyczności z uporczywymi skurczami mięśni, jak również do poważnych zaburzeń ruchowych, zaburzeń połykania, mowy, problemów ze wzrokiem i do demencji.

Obszary działań i ich odbiorcy

Odbiorcy działań
Redakcja ngo.pl nie odpowiada za treść profili organizacji
Numer konta organizacji:
Sugerowany tytuł przelewu:
Darowizna na cele statutowe
Darowiznę możesz odliczyć od podatku! Dowiedz się więcej