Organizacja turystyki i wypoczynku dla dzieci, młodzieży Na co NGO-sy powinny zwrócić uwagę? Dowiedz się 24.04 o 15.00 na #ngoplLIVE >
Jest to polska organizacja zrzeszająca pacjentów NBIA i ich rodziny.
Głównym celem Stowarzyszenia jest poprawa diagnostyki i leczenia NBIA.
Stowarzyszenie swe cele realizuje poprzez :
- ukierunkowane zbieranie funduszy w celu wsparcia projektów badawczych oraz rozwoju metod terapeutycznych NBIA
- rozpowszechnianie wiedzy i informacji na temat dostępnych badań i metod terapeutycznych NBIA
- tworzenie bazy wiedzy specjalistycznej, organizacja spotkań naukowców i lekarzy pracujących na rzecz NBIA
- tworzenie sieci lekarzy i pacjentów, zrzeszonych i niezrzeszonych w Stowarzyszeniu NBIA Polska.
Czym jest NBIA ?
NBIA to choroby neurozwyrodnieniowe z odkładaniem żelaza w mózgu (Neurodegeneration Brain Iron Associated = neurozwyrodnienie z odkładaniem żelaza w mózgu) jest to grupa ponad 13 schorzeń neurozwyrodnieniowych, gdzie głównym i patognomonicznym objawem jest gromadzenie żelaza w zwojach podstawnych mózgu, co oznacza utratę komórek nerwowych.
Jest to grupa bardzo rzadkich chorób neurologicznych charakteryzujących się utratą uprzednio nabytych funkcji ruchowych, zdolności intelektualnych, do których dołączają objawy neurologiczne ze strony ośrodkowego i obwodowego układu nerwowego. Prowadzi do dystonii i spastyczności z uporczywymi skurczami mięśni, jak również do poważnych zaburzeń ruchowych, zaburzeń połykania, mowy, problemów ze wzrokiem i do demencji.